Майка: Обичайте децата с хемофилия, те не са чупливи и не трябва да живеят под похлупак

Велопоходът „Заедно“, иницииран от Българската асоциация по хемофилия по повод Световния ден за борба с болестта, тръгна от пилоните на НДК и ще завърши в Южния парк, предаде репортер на БГНЕС.

Световният ден за борба с хемофилията се отбелязва на 17 април от 1989 г. насам. Хемофилията, или „болестта на кралете“, както още е известна, е рядко, наследствено генетично заболяване, което представлява нарушение на способността на кръвта да се съсирва правилно и да спира кървенето. Предава се от майка на син, като майките са само носителки на заболяването, а синовете са тези, които боледуват. Свързва се със спонтанна поява на кръвоизливи, най-често в ставите: коленете, глезените и лактите.

Наименованието хемофилия обединява 2 болести: хемофилия А и хемофилия Б. Различни белтъци липсват при единия и при другия вид, но клиничната изява е една и съща. Тежката форма на хемофилия се проявява във възрастта между 6 месеца и 1,6 години, т.е. в периода на нарастване на активността на детето. Когато започнат първите опити за ходене, тогава се проявява и хемофилията.

У нас велопоходът се организира за десета година, като по време на пандемията от Ковид-19 е имало кратко прекъсване. Освен в София, инициативата ще се проведе още във Варна и Пловдив.

Петя Саздова е майка на Стивън, който страда от „кралската болест“, която слава Богу не е често срещана в България и е едно от редките генетични заболявания. Общо за страната ни има 700 болни, като децата са между 100-120.

„Лечението в България е както във всички останали европейски страни. Ние не сме от Третия свят“, разказа Петя пред БГНЕС. „Има различни профилактики, които са приложими към децата с хемофилия. Профилактиката осигурява съсирването на кръвта им. Благодарение на нея децата ни са здрави, подвижни и нямат никакви увреждания, затова можете да ги видите тук да карат колелета и да ни подкрепят в нашето начинание“ сподели тя и добави, че все пак трябва да има по-голяма информираност за този вид рядка болест.

Нейният съвет е: „Родителите на деца с хемофилия трябва да обичат децата си, да не ги пазят като под похлупак, те не са чупливи. Живеейки в ХХI век, имаме едно много добро лечение и профилактика. Хемофилията се смята за състояние, а не за заболяване“, подчерта Петя Саздова.

Синът й Стивън се чувства отлично и е готов за днешния велопоход, той ще поведе групата на децата. Обикновено кара с 20 км, но този път ще бъде по-бавен, за да могат да го следват неговите другарчета. Той участва в похода за седма година. „По тази причина с моя много добър приятел Енчо ще сме най-отпред на похода“ , похвали се Стивън. „Хората с хемофилия не са заразни, водят най-нормален начин на живот“, каза още той.

Петя и хората около нея започват рекламната кампания за велопохода един месец преди той да се състои, така те искат да привлекат колкото се може повече хора, любители на карането на колелета.

„Това е един от най-подходящите спортове за деца с хемофилия. Разбира се и басейните са подходящи, но нямаме такъв голям басейн да организираме плуване толкова сериозно“, заяви Петя Саздова. /БГНЕС