Наталия Григорова: Хората с редки болести трябва да имат достъп до иновативната терапия
В България достъпът до иновативна терапия се случва доста трудно, поради регулациите, които налага здравното министерство и НЗОК, а точно иновативната терапия е нещо, до което трябва да имат достъп хората с редки болести, защото тя често е животоспасяваща. Това каза пред БГНЕС Наталия Григорова, председател и основател на Българска Хънтингтън асоциация.
Световният ден на редките болести се отбелязва в последния ден на февруари. Основната цел е да се повиши осведомеността сред широката публика относно редките болести и тяхното влияние върху пациентите и техните семейства. Наталия Григорова обясни, че той започва да се отбелязва още през 2008 г. „Няма точна статистика колко са хората с редки болести в България, но според европейската, те са около 400 000 души”, каза още тя и посочи, че за рядко се счита заболяване, когато засяга 1 на 2000 човека.
Едно от основните неща, които трябва да се подобри за хората с редки заболявания е свързано със специализирана социална подкрепа. „Да има възможност да се предоставя специализирани услуги за тези хора. За по-голяма част от редките заболявания лечение няма, тоест това, което може да се направи е да се предостави социална подкрепа в живота с рядко заболяване”, каза тя. Затова, по думите й, е необходима помощ от държавата. „Ние засега вървим положително в тази насока, тъй като Столична община подкрепи тази кауза и прие идеята. Вече ни се учредява второ помещение с достатъчно голяма площ, където да бъде изграден специализиран център за специализирани социални услуги за хора с редки болести. Това, което прави столична община е да предостави за безвъзмездно ползване помещението”, каза Григорова и подчерта, че такъв център би следвало да бъде финансиран с държавно делегиран бюджет.
Професионалистът посочи, че трябва да се говори много за редките заболявания и за проблемите, с които се сблъскват хората, все пак това са над 400 000 души и като имаме предвид и семействата им стават страшно много хора. „Те имат най-разнообразни проблеми - като започнем от липсата на лечение и затруднения достъп до терапия. В България достъпът до иновативна терапия се случва доста трудно, поради регулациите, които налага здравното министерство и НЗОК, а точно иновативната терапия е нещо, до което трябва да имат достъп хората с редки болести, защото тя често е животоспасяваща. Това е основата, която трябва да бъде решена и според мен трябва да има европейска регулация, в която всички заболявания получават еднаква терапия във всяка една европейска държава, защото не могат да бъдат дискриминирани пациентите затова, че живеят в различна европейска държава”, каза председателката на Българска Хънтингтън асоциация.
Очите ми са пълни с тъга,
сърцето ми разбито е на парчета.
Къде отиде радостта, защо я няма вече?
И ден след ден годината отмина.
И няма никаква утеха за майчината мъка нетърпима.
Аз стъпвам бавно, упорито и търся нова светлина.
Знам – тъмно е навън, но някъде ме чака радостта!
Стихотворението се казва „Надежда”, написано от Мая Христова. Тя е майката на две деца, едното от тях е с рядко заболяване, диагностицирано преди 9 години. Стихотворението е написала в момент, в който е нямало надежда детето й да излезе в състоянието, в което се намирало.
„Заболяванията са постваксинален имунен дефицит и хронична тромбоцитопения, като самата форма на нашето заболяване е доста рядко срещано, и комбинацията от двете... Моето дете е единствено, което се лекува по различен начин в страната, благодарение на екипа от лекари, които я обгрижват тя, получава най-доброто лечение, с което се държим в стабилно състояние”, каза майката. Момичето се казва Силвия и е на 11 години и половина. Била е около 3-годишна, когато са й поставили диагноза, след като родителите й забелязват, че цялото й тяло било покрито в синини. „Направихме кръвна картина, която показа, че тромбоцитите са в ниски стойности. По това време живеехме в Бургас, започнахме да ходим до Варна, където е Клиниката по хематология, за да може детето да бъде проследявано. В началото се надявахме, че това е някакво временно състояние, което ще отмине. Да сме спокойни и да има постоянна грижа, която да даде сигурност за нас и за детето се преместихме да живеем в София, за да може тя да е под наблюдение. Оказа се, че състоянието, в което се намира преминава в хронична форма, не се повлияваше от стандартната терапия и вследствие на заболяването имаше множество кръвоизливи в мозъка. Благодарение на лекарите, детето се възстанови от изключително тежко състояние без физически и психически увреждания след това”, разказа емоционално Мая Христова.
В момента за лечението детето й получава най-доброто, което е за света. „Ние правихме международни консултации. Тя е първата в България, която се лекува различно. Откъм грижи съм изключително доволна и благодарна”, каза Мая. Това, в което тя обаче не вижда подкрепа е от институциите. „През всичките тези години, аз 2016 г. успях да стана личен асистент на детето си. През другото време аз съм била денонощно с нея. Ако съм отлагала ходенето в училище, тя трябваше сега да не е 5 клас, а да е 3-ти. За личен асистент ме одобриха едва през 2016 г., защото ние не отговаряме на никакви изисквания. Анкетата, която е за лична помощ не може да отрази нуждите на моята дъщеря. Последната анкета, която аз имам за дъщеря си, която е 100% ТЕЛК с чужда помощ е 16 часа месечно. Това е подкрепата, която получавам. И това са неща, които засягат всички хора с хронични заболявания и родителите, които отглеждат тези деца”, каза майката.
Сред проблемите, които тя разказа е този, когато трябва да си в болничен – майка има право на 60 дни в годината, независимо дали детето й е здраво или с хронично заболяване тези дни са равни. „Няма как родител, който се грижи за хронично болно дете едновременно да работи и тези дни да стигат. Това са някакви неуредици, които могат много лесно да бъдат коригирани”, каза майката на Силвия. Същото по думите й важи и за Закона за личната помощ. „Немя индивидуална оценка, то е някаква процедура, която е написана”, заяви тя.
Илиана Тонова е на 57 години, а от миналата година има вече диагностицирани две редки заболявания. Основното е още от 2007 г. и се казва саркоидоза. „Може да засегне всички органи и системи, почва от белия дроб, по лимфната система. При мен засяга ставите, сърцето, нервната система, изобщо… засега Слава Богу очите не е засегнало. Затова казват, че са като снежинки болните от саркоидоза, защото нямат еднакви симптоми. Хора болни от едно и също заболяване, в зависимост от това кои органи и системи ще засегне то, могат да имат коренно различни симптоми на заболяването”, каза тя. Повече от година всъщност й отнема да открият кое точно е това заболяване и какво точно е то, преди да се постави диагнозата. При нея заболяването е хронично и се влошава. Второто рядко заболяване диагностицирано преди година е полицитемия вера, което е заболяване на кръвта. От година пък, заради коронавируса, тя каза, че не може да ходи нормално на лекари, на изследвания, да й се дозират лекарства и нещата се влошават. Илиана сподели, че заболяването й не се реинбурсира, т.е. сама си купува лекарствата за саркоидозата и за полицитемия верата. По-големият проблем обаче е, че трябва да търси начини да ги внася от чужбина, добави тя. /БГНЕС